¿Qué es una enfermedad ultra rara?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define una enfermedad rara como aquella que tiene una incidencia poblacional de 5 entre 10.000 personas aproximadamente.
Asimismo argumenta que una enfermedad ultra rara es aquella que tiene una incidencia de 1 entre 1.000.000 de personas. En este intervalo encontramos el Déficit de Factor V y la lucha de Celia… huérfana de tratamiento en el mundo.

Como la mayoría de las enfermedades raras, no hay financiación para investigar. Sin investigación de las enfermedades no es posible encontrar una cura.

Hemos tenido que formar un Equipo de Investigación, con el que hallar una cura para el Déficit de Factor V.

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